I boken ”Ingen ska ha samma helvete som jag. Så överlevde blödarsjuka personer utan behandling” möter författaren Carina Järvenhag sju människor med blödarsjuka som berättar om sina liv innan det fanns behandling.
Carina Järvenhag
Foto: Anette Andersson Fahlkvist
Smärta, blödningar och långa sjukhusvistelser var de blödarsjukas vardag. De som deltar i boken föddes när medellivslängden för blödarsjuka var knappt 20 år, i dag är de mot alla odds mellan 62 år och 83 år och delar öppet med sig av sin historia.
– Tanken på att göra boken har funnits med länge. Jag ville skildra tiden innan det fanns behandling genom några av dem som var med, innan det var för sent. Det är en enorm skillnad för den som lever med blödarsjuka i dag jämfört med för hur det var för bara några decennier sen.
Carina Järvenhag har samarbetat med Förbundet Blödarsjuka i Sverige i 25 år och varit projektledare för deras medlemstidning Gensvar lika länge. Under åren har hon intervjuat blödarsjuka, anhöriga, följt forskningen på området liksom utveckling av mediciner och behandlingsformer. Men utan djupintervjuerna säger hon att det inte hade blivit någon bok.
– Jag är tacksam för att personerna ställde upp, ingen backade ur trots att det är svåra och sorgliga minnen att prata om. Den vardag de beskriver har vi svårt att föreställa oss i dag, som att ligga helt still i väntan på att en blödning ska gå över, att nästan förblöda varje gång man har mens eller att få veta att man som 16-åring flicka aldrig får skaffa barn. För den som är ung med blödarsjuka i dag är det självklart att kunna leva i stort sett som vanligt och ta sin medicin hemma.
Förutom de bärande intervjuerna finns det en faktadel i boken som lyfter fram läkare och forskare som varit betydelsefulla för utveckling av både behandling och mediciner för blödarsjuka. Vi får veta att svenska forskare på 1950-talet var först i världen med att ta fram behandling av svår blödarsjuka och att Sverige länge varit världsledande inom behandlingen. I boken finns också ett axplock av tidningsartiklar från svensk dagspress från 1920 till 1970 som ger en bild av hur berättelserna om blödarsjuka eller personer med diagnosen förändrats över tid.
– Blödarsjuka är delvis en dold sjukdom. Jag hoppas att boken ska öppna ögonen för hur det var att leva med blödarsjuka innan det fanns behandling. Dessutom lever många människor runt om i världen i dag med blödarsjuka och de har varken tillgång till mediciner eller behandling.
Carina Järvenhag har gjort boken tillsammans med formgivaren Sandra Torstensson och säger att deras goda samarbete varit en förutsättning för att ro projektet i land. Boken släpps den 23 april och det finns planer på att den även ska översättas till engelska.
Beställa boken: info@fbis
Om Blödarsjuka
- Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att koagulera.
- Vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom.
- Hemofili A är den vanligaste typen av hemofili och orsakas av bristfällig eller dysfunktionell koagulationsfaktor VIII. Vanligast hos män.
- Hemofili B är mindre vanlig än hemofili A och uppstår när personen inte har tillräckligt med koagulationsfaktor IX. Vanligast hos män.
- Von Willebrands sjukdom är en blödningssjukdom som beror på otillräcklig halt eller felaktig struktur i ett protein i blodplasman, von Willebrandfaktorn, som behövs för att stilla blodet. Von Willebrands sjukdom förekommer hos kvinnor och män i ungefär lika stor utsträckning.